Sport et maladies auto-immunes : comment les patients doivent-ils bouger, quels bénéfices en tirer, et à quoi faire attention

L’histoire d’une élève qui avait peur de bouger

J’ai accompagné une élève d’une quarantaine d’années, appelons-la A. Elle avait été diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde environ trois ans plus tôt. En venant me voir, sa première phrase a été : « Coach, le médecin dit que je peux faire du sport, mais à chaque fois que je bouge, mes articulations me font mal. Est-ce que je ne devrais tout simplement pas bouger ? » À cette époque, elle sortait à peine de chez elle, pesait près de huit kilos de plus qu’avant le diagnostic, sa raideur matinale durait plus d’une heure, et ses genoux gonflaient rien qu’en montant les escaliers. Ce qu’elle craignait, ce n’était pas la fatigue, c’était que « bouger aggrave la maladie ».

Cette peur, je l’ai vue bien trop souvent chez les patients atteints de maladies auto-immunes. Lupus érythémateux disséminé, spondylarthrite ankylosante, sclérose en plaques, diabète de type 1, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, rhumatisme psoriasique — ces noms de maladies semblent tous différents, mais l’état psychologique des patients se ressemble souvent : une forme d’auto-protection qui consiste à « ne pas oser bouger ». Or, ce que je constate depuis quinze ans, c’est exactement l’inverse : une activité physique régulière, progressive et individualisée est l’une des choses les plus précieuses qu’un patient atteint de maladie auto-immune puisse faire pour lui-même. Ce n’est pas une contre-indication ; chez la plupart des patients en phase stable, c’est une partie de la prescription.

Dans cet article, je veux clarifier les choses : pourquoi les patients atteints de maladies auto-immunes devraient bouger, ce qui se passe dans le corps quand ils bougent, comment organiser concrètement un programme, dans quels cas il faut lever le pied, et comment y parvenir réellement dans un environnement comme Taïwan, à la fois humide, chaud et où la restauration rapide est si pratique. Commençons par la phrase la plus importante : les principes de l’exercice varient selon les individus et selon le stade de la maladie ; tout le contenu de cet article ne remplace en aucun cas le jugement de votre médecin, de votre kinésithérapeute et de votre nutritionniste concernant votre situation personnelle. Avec cette prémisse, poursuivons.

Bases conceptuelles : pourquoi l’exercice a du sens pour les maladies auto-immunes

Beaucoup de gens pensent que les maladies auto-immunes signifient « un système immunitaire trop fort ». En réalité, une formulation plus précise serait : « le système immunitaire perd la précision qui lui permet de distinguer le soi du non-soi », attaquant ses propres tissus comme s’ils étaient des ennemis extérieurs, souvent accompagné d’une inflammation chronique, systémique et de bas grade. Cette inflammation chronique n’affecte pas seulement les zones lésées ; elle pèse aussi sur le système cardiovasculaire, le métabolisme, la densité osseuse et l’humeur. Comprendre cela permet de comprendre pourquoi l’exercice peut aider.

Le muscle est un organe qui sécrète des hormones

Autrefois, on considérait le muscle simplement comme un « moteur qui tire sur les os ». Mais la physiologie de l’exercice de ces vingt dernières années a complètement réécrit ce point de vue. Lorsqu’un muscle se contracte, il sécrète un groupe de substances messagères appelées « myokines », dont l’IL-6, l’IL-10, l’antagoniste du récepteur de l’IL-1, etc. Ce qui est intéressant, c’est que l’augmentation brève de l’IL-6 pendant l’exercice joue ici un rôle de déclencheur d’une cascade anti-inflammatoire : elle pousse le corps à libérer davantage de signaux anti-inflammatoires (comme l’IL-10) et à inhiber l’activité des signaux pro-inflammatoires.

Une revue systématique couvrant vingt ans, vingt-cinq pays, quatre-vingt-sept études et environ deux mille sept cents patients atteints de maladies auto-immunes indique qu’après une intervention d’exercice régulier, les marqueurs inflammatoires — notamment la protéine C réactive (CRP), l’interleukine 6 (IL-6) et le facteur de nécrose tumorale alpha (TNF-α) — tendent globalement à diminuer, et que les interventions combinant plusieurs types d’exercices apportent généralement des bénéfices plus marqués. La même littérature observe également que l’exercice peut favoriser l’activité des lymphocytes T régulateurs (Treg), qui constituent justement un mécanisme de freinage essentiel pour empêcher le corps de « trop s’attaquer lui-même ». Cela correspond très bien, sur le plan conceptuel, à la physiopathologie des maladies auto-immunes.

J’utilise souvent une métaphore pour aider mes élèves à comprendre : imaginez l’inflammation chronique comme une soupe qui mijote doucement à feu doux. Vous ne vous attendez pas à éteindre le feu en une seule séance d’exercice, mais l’exercice régulier, c’est comme réduire un peu le feu en continu — il mobilise les cellules immunitaires (comme les cellules tueuses naturelles) pour les redistribuer, réduit la graisse viscérale, cette « usine à inflammation », et, via les substances messagères sécrétées par les muscles, pousse doucement la balance inflammatoire du corps vers le côté anti-inflammatoire. L’effet d’une seule séance est éphémère, mais c’est la tendance à long terme qui s’« accumule » que nous recherchons vraiment. C’est aussi pourquoi je souligne toujours la durabilité — un effort intense de temps en temps vaut bien moins qu’une activité régulière chaque semaine.

Ne sous-estimez pas le coût de « ne pas bouger »

Quand on parle des bienfaits de l’exercice, on néglige souvent l’envers : l’inactivité physique prolongée est en soi un facteur de risque sanitaire indépendant. La sédentarité et le manque d’activité accélèrent la perte musculaire, raidissent davantage les articulations, diminuent les capacités cardiopulmonaires, augmentent les problèmes métaboliques et cardiovasculaires — et ce sont précisément des domaines où les patients atteints de maladies auto-immunes sont déjà plus vulnérables. C’est pourquoi les soins modernes ne vous disent pas seulement « faites plus d’exercice », mais insistent aussi particulièrement sur la « réduction de la sédentarité » — les bénéfices de ces deux choses sont indépendants l’un de l’autre. Même si vous ne pouvez pas accomplir une séance d’entraînement complète aujourd’hui, simplement interrompre l’habitude de rester assis longtemps et bouger un peu chaque heure vous aide déjà.

Les bénéfices ne se limitent pas aux marqueurs inflammatoires

Je rappelle à mes élèves de ne pas se focaliser uniquement sur les chiffres des prises de sang, car les améliorations concrètes apportées par l’exercice apparaissent souvent plus tôt dans la qualité de vie :

• Fonction articulaire et perception de la douleur : une fois la force musculaire développée, le soutien autour des articulations se renforce, et pour une même activité, la pression supportée par l’articulation diminue.
• Fatigue : c’est le symptôme le plus courant et le plus pénible chez les patients atteints de maladies auto-immunes. Paradoxalement, une activité physique adaptée est l’un des rares moyens dont l’efficacité contre la fatigue chronique a été démontrée à plusieurs reprises.
• Santé cardiovasculaire : de nombreuses maladies auto-immunes sont elles-mêmes des facteurs de risque cardiovasculaire ; l’aérobie régulier peut compenser en partie ce risque.
• Densité osseuse et masse musculaire : les patients sous corticostéroïdes à long terme sont sujets à la perte osseuse et à la sarcopénie ; les exercices en charge et de résistance sont une protection importante.
• Humeur et sommeil : les maladies chroniques sont fortement corrélées à la dépression et à l’anxiété ; l’effet régulateur de l’exercice sur l’humeur est particulièrement précieux dans cette population.

Les recommandations internationales faisant autorité ont d’ailleurs déjà évolué. L’Alliance européenne contre le rhumatisme (EULAR), dans ses recommandations sur l’activité physique pour les arthrites inflammatoires et l’arthrose, considère explicitement « l’activité physique régulière » comme faisant partie des soins de routine. Pour les adultes en général, l’objectif se situe autour d’au moins 150 minutes d’intensité modérée par semaine ou 75 minutes d’aérobie d’intensité soutenue, pouvant être cumulées en plusieurs courtes périodes dans la journée, tout en couvrant les quatre dimensions que sont le cardio-respiratoire, la force musculaire, la souplesse et la coordination neuromotrice. Elle souligne également que l’exercice est sûr et bénéfique pour les articulations, contrairement à la crainte répandue qu’il « abîme davantage en bougeant ».

Méthodes pratiques : comment intégrer l’exercice en toute sécurité dans votre vie

Une fois les concepts expliqués, le plus dur est de passer à la pratique. La caractéristique la plus gênante des maladies auto-immunes, c’est qu’elles « changent » — chez une même personne, la phase de rémission et la phase active (ce qu’on appelle communément la poussée, ou flare) sont presque deux corps différents. C’est pourquoi je ne donne jamais de programme figé, mais un cadre permettant d’« ajuster l’intensité en fonction de l’état de la maladie ».

Utiliser le « feu tricolore de l’état de santé » pour décider comment bouger aujourd’hui

Ce que j’enseigne le plus souvent à mes élèves, c’est une simple auto-évaluation. Ce n’est pas un outil de diagnostic médical, cela sert juste à vous aider à décider de l’intensité de votre entraînement du jour :

Feu	État du corps	Conduite à tenir
Vert (stable/rémission)	Pas de poussée notable, fatigue maîtrisable, raideur articulaire légère	Suivre le programme normal : aérobie + renforcement + souplesse
Orange (léger inconfort)	Un peu fatigué, une articulation légèrement gonflée ou endolorie, sommeil de mauvaise qualité	Réduire l’intensité et la durée, opter pour des activités à faible impact comme la marche, les étirements, la résistance légère
Rouge (phase active/poussée)	Rougeur, gonflement, chaleur et douleur articulaires marqués, fièvre, fatigue extrême, aggravation des marqueurs de la maladie	Suspendre l’entraînement sportif, ne faire que des étirements doux d’amplitude articulaire, et confirmer avec l’équipe médicale

Le point essentiel de ce feu tricolore est le suivant : la phase de poussée n’est pas le moment de s’accrocher. J’ai vu trop de gens se culpabiliser en se disant « je n’ai pas fait de sport aujourd’hui », puis forcer sur la musculation en pleine inflammation, ce qui prolonge la poussée. S’arrêter un jour ou deux, voire une semaine, n’affecte en rien la progression à long terme ; au contraire, cela vous protège.

Les quatre piliers de l’entraînement et ce qui est réalisable à Taïwan

En regard des quatre piliers mis en avant par l’EULAR, j’ai compilé un tableau pratique adapté au contexte taïwanais :

Pilier	Objectif	Options réalistes à Taïwan	Dose de départ indicative
Cardio / endurance	Réduire l’inflammation, protéger le cœur, atténuer la fatigue	Vélo sur les pistes cyclables des berges, marche rapide dans les parcs, vélo d’appartement, natation	150 minutes cumulées par semaine d’intensité modérée, fractionnables en sessions de 10 minutes
Renforcement musculaire / résistance	Protéger les articulations, lutter contre la sarcopénie et l’ostéoporose induites par les corticoïdes	Élastiques, poids du corps, haltères légers, machines en salle de sport	2 fois par semaine, 1 à 2 séries par groupe musculaire principal, 8 à 15 répétitions par série
Souplesse	Soulager la raideur matinale, maintenir l’amplitude articulaire	Étirements doux au réveil, yoga, tai-chi	Quotidien, même brièvement, surtout pendant les périodes de raideur matinale
Neuro-moteur / équilibre	Réduire le risque de chute, améliorer la coordination	Tenue sur une jambe, tai-chi, exercices simples sur plateau instable	2 à 3 fois par semaine, intégré aux autres séances

Pourquoi recommander particulièrement les sports à faible impact comme le vélo et la natation ? Parce qu’ils sollicitent peu les articulations : ils permettent d’atteindre une charge cardiovasculaire suffisante tout en réduisant les chocs répétés sur les articulations, ce qui les rend particulièrement adaptés aux maladies auto-immunes articulaires. À Taïwan, les pistes cyclables le long des berges sont répandues dans chaque ville et comté, et le climat permet de rouler la plupart du temps : c’est une ressource très accessible. La natation et les exercices en milieu aquatique offrent en plus l’avantage de la flottabilité qui décharge les articulations, et on peut souvent continuer à aller dans l’eau même les jours de douleur articulaire.

Un exemple de progression sur quatre semaines pour les débutants en phase stable

Voici un modèle progressif que je donne à mes élèves en état « feu vert », sédentaires depuis longtemps et qui reprennent tout juste. L’intensité est volontairement prudente, mieux vaut trop léger que trop lourd, car pour ce public, « pouvoir continuer » compte bien plus que « en faire beaucoup d’un coup ».

Semaine	Cardio (par semaine)	Renforcement (par semaine)	Souplesse	Remarques
Semaine 1	Marche rapide ou vélo tranquille 3 fois, 10 à 15 minutes par session	Séance complète aux élastiques 1 fois, 1 série par exercice	Étirements au réveil 5 minutes par jour	L’objectif est de « prendre l’habitude », pas de transpirer
Semaine 2	3 à 4 fois, 15 à 20 minutes par session	2 fois, 1 à 2 séries par exercice	5 à 8 minutes par jour	En cas de journée « feu jaune », on réduit automatiquement l’intensité
Semaine 3	4 fois, 20 à 25 minutes par session	2 fois, 2 séries par exercice	8 minutes par jour	Commencer à vérifier si la fréquence cardiaque reste dans une intensité modérée où l’on peut parler
Semaine 4	4 fois, cumul proche de 150 minutes	2 fois, 2 séries avec possibilité d’augmenter légèrement la résistance	8 à 10 minutes par jour	Faire le point sur la fatigue et les réactions articulaires pour décider de la suite

Ce qu’on appelle « intensité modérée », le plus simple est le « test de conversation » : si pendant l’effort vous pouvez encore parler mais pas chanter facilement, vous êtes probablement dans la zone modérée. Si vous avez un cardiofréquencemètre, vous pouvez viser approximativement 60 à 70 % de la fréquence cardiaque maximale, mais gardez en tête que les variations individuelles sont importantes et que certains médicaments (par exemple ceux qui influencent la fréquence cardiaque) peuvent fausser les chiffres. Ne considérez jamais ces zones comme une règle absolue.

L’échelle de perception de l’effort, plus fiable que la fréquence cardiaque

Avec mes élèves atteints de maladies auto-immunes, j’utilise en réalité plus souvent l’échelle de perception de l’effort (RPE) que la fréquence cardiaque, car les médicaments, l’état inflammatoire et le sommeil peuvent fausser les mesures cardiaques, alors que la sensation subjective du corps est relativement honnête. Voici un tableau simplifié :

Score RPE	Sensation	Pour qui, pour quels jours
1 à 2	Effort quasi nul, comme flâner en faisant du lèche-vitrine	Activité douce les jours « feu rouge », récupération juste après une poussée
3 à 4	Facile, respiration légèrement plus rapide mais on peut chanter	Jours « feu jaune », deux premières semaines pour les débutants
5 à 6	Modéré, on peut parler mais pas chanter	Zone principale des jours « feu vert », la majorité des séances se situent ici
7 à 8	Essoufflement marqué, parole entrecoupée	Pour ceux qui ont une meilleure condition physique, courtes accélérations les jours « feu vert »
9 à 10	Effort maximal, impossible de parler	En général, les personnes atteintes de maladies auto-immunes n’ont pas besoin d’aller jusque-là

Je demande habituellement à mes élèves de passer la majorité de leur temps entre 3 et 6, et seules les personnes en très bonne forme et entraînées depuis un certain temps touchent occasionnellement le niveau 7. L’avantage de cette approche : lorsque l’inflammation vous fatigue particulièrement un jour donné, la même perception d’effort à 5 correspondra automatiquement à une vitesse plus lente. L’échelle « recalibre » l’intensité en fonction de votre capacité du moment.

Rappels personnalisés selon les maladies

Les maladies auto-immunes forment une grande famille : les grands principes de l’exercice sont communs, mais chaque pathologie a ses particularités. Voici des orientations conceptuelles, pas des prescriptions ; la décision finale revient toujours à votre médecin spécialiste :

Type de maladie	Points clés pour l’exercice	Précautions particulières
Polyarthrite rhumatoïde	Cardio à faible impact + renforcement pour protéger les articulations et soulager la raideur matinale	Si les petites articulations des mains sont touchées, privilégier des poignées épaisses et éviter les surcharges
Spondylarthrite ankylosante	Travail postural et de mobilité de la colonne, étirements, natation	Maintenir la mobilité de la cage thoracique et de la colonne est l’objectif central
Lupus érythémateux disséminé	Cardio doux pour améliorer la fatigue, éviter l’exposition solaire qui peut déclencher des poussées	Sensibilité aux UV : privilégier l’intérieur ou tôt le matin / en fin de journée, surveiller les complications rénales et cardiovasculaires
Sclérose en plaques	Cardio + renforcement + équilibre, pour améliorer la fatigue et la démarche	L’élévation de la température corporelle peut aggraver temporairement les symptômes : accorder une grande importance au refroidissement
Diabète de type 1	Cardio et résistance à parts égales, pour améliorer le contrôle glycémique	Contrôler la glycémie avant et après l’effort, prévoir une stratégie contre l’hypoglycémie
Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin	Exercice régulier d’intensité faible à modérée, veiller à la densité osseuse	En période de poussée, de dénutrition ou d’anémie, l’intensité doit être encore plus prudente

Ce tableau n’a pas pour but de vous faire vous auto-diagnostiquer et suivre ces conseils sans avis médical, mais de vous donner des pistes de questions à poser lors de vos échanges avec votre médecin ou votre kinésithérapeute. Les comorbidités, les traitements et la sévérité de la maladie varient d’une personne à l’autre : l’individualisation prime toujours sur les généralités.

Démystifions quelques idées reçues

J’ai entendu ces phrases d’innombrables fois, au cabinet, à la salle de sport, dans les messages LINE de mes élèves. Clarifions tout cela une bonne fois pour toutes.

Idée reçue courante	En réalité
« Quand on est malade, il faut surtout se reposer et bouger le moins possible »	Le repos excessif entraîne au contraire une perte musculaire, des articulations plus raides, une fatigue accrue et un risque cardiovasculaire plus élevé. Une activité régulière en phase stable est protectrice
« L’exercice va forcément user mes articulations »	Une activité d’intensité adaptée est considérée comme sûre pour les articulations ; une articulation sans soutien musculaire est en réalité plus fragile
« Si ça fait mal, c’est que je me fais du mal »	Il faut distinguer « courbatures, inconfort passager après l’effort » de « douleur inflammatoire avec rougeur, chaleur et gonflement articulaire ». Le premier est souvent une adaptation normale, le second est un signal d’alerte
« Il suffit de manger anti-inflammatoire, pas besoin de faire du sport »	Alimentation et exercice sont complémentaires ; les bénéfices musculo-squelettiques et cardiovasculaires de l’exercice ne peuvent pas être remplacés par l’alimentation
« Si je ne sens pas d’effet, c’est que ça ne sert à rien »	Les bénéfices anti-inflammatoires et cardiovasculaires surviennent souvent avant que vous ne les ressentiez. Ne vous arrêtez pas sur la seule base des sensations à court terme
« Ça marche pour les autres, je n’ai qu’à faire pareil »	Les maladies auto-immunes varient énormément d’une personne à l’autre ; le programme de quelqu’un d’autre pourrait être exactement ce qui vous déclenche une poussée

Erreurs fréquentes et corrections

Cette partie est celle qui, à mon avis, peut le plus vous aider, car les pièges dans lesquels tombent les patients atteints de maladies auto-immunes sont souvent très similaires.

Erreur n°1 : Affronter une poussée à la force du mental

Beaucoup de personnes sérieuses considèrent « s’entraîner quoi qu’il arrive » comme une vertu. Mais dans le monde des maladies auto-immunes, c’est souvent contre-productif. Correction : Apprenez à reconnaître le « feu rouge » et considérez le repos comme une partie intégrante du plan d’entraînement, pas comme un échec. Quand la poussée s’est calmée, vous reviendrez sans avoir perdu grand-chose.

Erreur n°2 : Démarrer trop fort

Quelqu’un qui est resté inactif longtemps et qui se décide enfin a tendance à programmer cinq séances de haute intensité dès la première semaine. Résultat : le lendemain, courbatures généralisées, fatigue extrême, voire déclenchement d’inconfort, puis abandon. Correction : La dose de départ doit être « presque ennuyeusement légère ». Mieux vaut augmenter progressivement. Pour ce public, les progrès se comptent en mois et en saisons, pas en jours.

Erreur n°3 : ignorer le signal de la fatigue

La plupart des gens considèrent la fatigue comme un « manque d’effort », mais la fatigue liée aux maladies auto-immunes est une épuisement pathologique, associé à l’inflammation, bien différent d’un simple manque de sommeil. Correction : lorsque la fatigue augmente soudainement et que le repos ne suffit pas à récupérer, traitez-la comme un feu orange, voire rouge. Réduisez activement votre volume d’entraînement, notez-le, et fournissez ces informations à votre médecin lors de la consultation.

Erreur n°4 : ne faire que du cardio ou que de la musculation

Un entraînement « à sens unique » vous fait passer à côté de bénéfices importants. Ceux qui ne font que du cardio manquent souvent de force musculaire et de soutien articulaire ; ceux qui ne font que de la musculation améliorent peu leur condition cardiovasculaire et leur fatigue. Correction : touchez aux quatre piliers de l’entraînement, même si ce n’est qu’un peu pour chacun.

Erreur n°5 : faire des compléments alimentaires les vedettes et des prescriptions médicales des seconds rôles

Cette population est très sensible au marketing des « remèdes miracles anti-inflammatoires ». Correction : toute supplémentation nutritionnelle, modification alimentaire, arrêt ou changement de médicament doit d’abord être discuté avec votre médecin et votre diététicien. L’exercice et une alimentation équilibrée sont les fondations, les compléments sont tout au plus la décoration, et le traitement médicamenteux est la structure : on ne la démonte pas soi-même.

Erreur n°6 : sauter l’échauffement et le retour au calme

Les articulations et les tissus mous des patients atteints de maladies auto-immunes supportent mal la « brutalité », surtout en cas de raideur matinale ou par temps froid. Correction : allongez la durée de l’échauffement, commencez par une activité à faible intensité pour « réveiller » les articulations avant d’entrer dans le programme principal ; à la fin, prenez quelques minutes pour la récupération et les étirements, ne vous arrêtez pas brusquement. Ces quelques minutes d’investissement réduisent nettement l’inconfort et le risque de blessure le lendemain.

Erreur n°7 : s’exposer délibérément au soleil en plein été taïwanais

Ce point est particulièrement important pour les patients atteints de lupus ou d’autres maladies sensibles aux UV, et il est directement lié au climat chaud et humide de Taïwan. Correction : évitez les heures de midi, choisissez tôt le matin ou en fin de journée, ou optez pour un vélo d’appartement en intérieur, une piscine couverte, ou des pistes cyclables ombragées en bord de rivière ; protégez-vous du soleil et hydratez-vous. Les patients atteints de sclérose en plaques doivent particulièrement surveiller qu’une élévation de la température corporelle peut temporairement aggraver les symptômes : veillez à la dissipation de la chaleur et au refroidissement pendant l’effort.

Conseils pratiques dans le contexte taïwanais

Cette section ramène le sujet dans notre quotidien.

Climat et lieux de pratique

L’été taïwanais est chaud et humide, avec des orages fréquents l’après-midi ; l’hiver est humide et froid dans le nord. Par temps chaud et humide, déplacez l’exercice tôt le matin ou en fin de journée, réduisez automatiquement l’intensité d’un cran et augmentez la fréquence d’hydratation ; les options en intérieur comme les salles de sport, les centres communautaires et les piscines couvertes chauffées sont très pratiques. Par temps humide et froid, allongez la durée de l’échauffement, car les articulations sont plus raides par temps froid et on risque plus facilement de se blesser en montant trop vite en intensité. Les pistes cyclables en bord de rivière, les terrains d’école, les parcs de quartier et les centres sportifs sont des lieux accessibles, gratuits ou peu coûteux.

Principes alimentaires pour ceux qui mangent souvent à l’extérieur (non prescriptifs)

Manger à l’extérieur est pratique à Taïwan, mais cela expose aussi à une surconsommation de sucres raffinés, de fritures et d’aliments trop salés. Je donne généralement des « principes » plutôt qu’un calcul précis :

• Structure de l’assiette : à chaque repas, essayez de réunir des protéines de qualité (légumineuses, poisson, œufs, viande), une quantité suffisante de légumes et des céréales complètes en quantité modérée. Cela aide à maintenir la masse musculaire et à contrôler le poids.
• Répartition des protéines : pour ceux qui veulent maintenir leur masse musculaire, répartissez les protéines uniformément sur les trois repas, plutôt que d’en consommer une grande quantité en un seul repas.
• Hydratation : les jours où vous transpirez beaucoup à l’effort, hydratez-vous activement, et soyez encore plus vigilant en environnement chaud et humide.
• Gestion du poids : réduire la graisse viscérale contribue en soi à diminuer l’inflammation systémique, mais la perte de poids doit être douce et progressive. N’utilisez pas de régimes extrêmes qui pourraient perturber un corps déjà sensible.

Encore une fois : vos objectifs alimentaires et de poids doivent impérativement être discutés individuellement avec votre diététicien et votre médecin, surtout si vous avez des comorbidités rénales, gastro-intestinales ou métaboliques. L’équilibre entre protéines et sel nécessite un encadrement professionnel.

Environnement médical et système d’assurance maladie

L’accessibilité des soins à Taïwan est un atout majeur. Avant de commencer un nouveau programme d’exercice, surtout si vous êtes sédentaire ou si votre maladie fluctue fortement, je recommande toujours : parlez-en d’abord à votre médecin spécialiste (rhumatologie, neurologie, endocrinologie ou autre spécialité concernée) ; si vous avez des difficultés articulaires, de démarche ou avec certains mouvements, demandez à votre médecin d’évaluer une orientation vers la kinésithérapie ou la médecine physique et de réadaptation, afin qu’un thérapeute conçoive une prescription d’exercices plus personnalisée. Présenter votre plan d’exercice à votre équipe médicale et leur demander de valider est l’approche la plus intelligente.

La consultation de suivi est en réalité une excellente occasion d’ajuster votre plan d’exercice. Je demande à mes élèves de préparer simplement trois choses avant la consultation : le nombre de poussées sur la période, les fluctuations de la fatigue, et le contenu approximatif de l’entraînement avec les réactions du corps. Avec ces informations, le médecin peut donner des conseils bien plus personnalisés qu’en entendant simplement « je vais plutôt bien ». Le temps de consultation à Taïwan est souvent très serré ; lister vos points clés permet d’utiliser ces quelques minutes plus efficacement.

Comprendre son corps avec un journal simple

Ce qui est le plus éprouvant dans les maladies auto-immunes, c’est leur « imprévisibilité », et le meilleur outil contre l’imprévisibilité, c’est la tenue d’un journal. Pas besoin d’une application complexe : un carnet ou les notes de votre téléphone suffisent. Je recommande de prendre une minute par jour pour noter quatre choses :

Élément à noter	Comment le noter	Pourquoi c’est important
Niveau de fatigue	Auto-évaluation de 1 à 10	Une fatigue qui explose est souvent un signe avant-coureur de poussée ; la tendance compte plus qu’une journée isolée
Articulations / symptômes	Où est l’inconfort, présence de rougeur ou gonflement	Vous aide à déterminer votre feu vert, orange ou rouge
Contenu de l’entraînement	Quoi, combien de temps, effort perçu	À confronter aux réactions du corps pour trouver votre bon dosage
Sommeil	Durée approximative et qualité	Un mauvais sommeil nuit à la récupération et aggrave les symptômes

Après un ou deux mois d’accumulation, vous commencerez à voir vos propres schémas — par exemple « trois jours consécutifs de fatigue au-dessus de 7, et souvent une petite poussée le quatrième jour », ou « les semaines où je fais trop de musculation, la raideur matinale s’allonge ». Une fois ces schémas identifiés, vous passez de « subir la maladie » à « pouvoir freiner à l’avance ». C’est, à mon avis, ce qui peut le plus changer la vie des patients atteints de maladies auto-immunes, après l’exercice.

Recommandations d’action selon votre niveau

Chacun part d’un point différent ; je classe les situations courantes en trois catégories.

Si vous êtes actuellement quasi sédentaire (personne sédentaire / récemment diagnostiqué)

Ne parlez pas encore de programme d’entraînement. Votre première mission est de « réduire la sédentarité » — vous lever et marcher une à deux minutes toutes les 30 à 60 minutes assis a déjà un impact. Ensuite, démarrez avec l’exemple d’introduction de quatre semaines, en commençant par 10 minutes par séance, trois fois par semaine, en marche ou en vélo doux. L’objectif n’est pas la condition physique, c’est de faire de « bouger » une partie naturelle de votre vie. À ce stade, le pire ennemi est la précipitation.

Si vous avez déjà une routine d’activité de base

Vous pouvez vous concentrer sur « combler les manques ». La plupart des gens manquent de force musculaire et de souplesse, pas de cardio. Programmez deux séances de renforcement par semaine, quelques minutes d’étirements chaque jour, et continuez à ajuster l’intensité avec le système de feux tricolores. Commencez à observer la fatigue et les réactions articulaires après l’entraînement, tenez un journal d’entraînement simple, et mettez en regard votre état de santé, votre sommeil, votre fatigue et votre volume d’entraînement : vous découvrirez progressivement vos propres schémas.

Si vous êtes en bonne condition physique et visez la performance

C’est possible, mais il faut savoir « écouter son corps » encore mieux qu’une personne en bonne santé. Votre plafond n’est peut-être pas le cardio ou la force, mais les fluctuations de l’inflammation et de la fatigue. Apprenez à réduire franchement le volume les jours « feu orange », à régresser complètement pendant une poussée, et à intégrer les fluctuations à long terme dans votre planification, plutôt que de forcer une progression linéaire. L’erreur la plus courante des athlètes de performance est de sous-estimer l’impact destructeur d’une poussée, transformant une petite poussée en grosse crise.

Un tableau de décision rapide « faut-il s’entraîner aujourd’hui ? »

Situation	Recommandation
Bon sommeil, articulations non gonflées, bonne énergie	Suivez le programme « feu vert »
Un peu fatigué, légères courbatures quelque part, mais pas de fièvre ni de rougeur/gonflement	Feu orange : réduisez l’intensité et la durée, vous pouvez quand même bouger
Articulations rouges, gonflées, chaudes et douloureuses, fièvre, fatigue incapacitante	Feu rouge : arrêtez l’entraînement sportif, consultez un médecin si nécessaire
Médicament récemment ajusté, réactions du corps encore incertaines	Soyez prudent, demandez d’abord à votre médecin avant de décider de l’intensité
Après-midi étouffant, vertiges, nausées	Arrêtez immédiatement, refroidissez-vous et hydratez-vous, reportez à une période plus fraîche

FAQ

Q : L’exercice peut-il déclencher une poussée de ma maladie ?
En phase stable, et en respectant les principes de progression graduelle et par paliers, une activité physique modérée est généralement considérée comme sûre, et peut même contribuer à réduire l’inflammation et à améliorer les symptômes. Ce qu’il faut vraiment éviter, c’est de s’imposer une intensité élevée en phase active. Si vous n’êtes pas sûr de votre stade, fiez-vous au jugement de votre médecin.

Q : Je prends des corticoïdes, puis-je faire de la musculation ?
Les personnes sous corticoïdes au long cours ont d’autant plus besoin d’entraînement en résistance et d’activités en charge pour lutter contre la perte musculaire et l’ostéoporose. C’est généralement un bénéfice, pas un inconvénient. Cependant, les dosages et le choix des exercices doivent rester prudents, idéalement sous les conseils d’un médecin ou d’un kinésithérapeute, en particulier pour celles et ceux qui ont déjà des antécédents d’ostéoporose ou de fracture par compression.

Q : Quand je suis très fatigué(e), dois-je me reposer ou me forcer à bouger ?
Cela dépend du degré. Une fatigue légère à modérée s’améliore souvent après une activité douce. En revanche, si c’est ce type de fatigue pathologique intense, où « même se lever du lit est difficile », il faut la considérer comme un signal d’alarme : reposez-vous, notez-le, et signalez-le à votre médecin lors de la prochaine consultation.

Q : Y a-t-il un sport absolument interdit ?
Il n’existe pas de liste noire universelle. L’essentiel est que l’impact et l’intensité soient adaptés à l’état de vos articulations et à votre pathologie. Les personnes ayant des atteintes articulaires se sentent généralement mieux avec des activités à faible impact (vélo, natation, exercices en milieu aquatique). Mais chaque personne a des comorbidités et des contre-indications différentes, ce qui nécessite une évaluation individuelle.

Q : Puis-je me contenter de contrôler l’inflammation par l’alimentation et les compléments, sans faire d’exercice ?
Les bénéfices de l’exercice sur l’inflammation, le système cardiovasculaire, le système musculo-squelettique et l’humeur sont difficiles à remplacer entièrement par l’alimentation et les compléments. Les trois sont complémentaires, ce n’est pas un choix binaire. Et tout ajustement médicamenteux doit être décidé par votre médecin.

Q : Combien de fois par semaine dois-je m’entraîner ? Et si je n’ai vraiment pas le temps ?
Idéalement, visez environ 150 minutes d’activité aérobie par semaine et deux séances de renforcement musculaire. Mais si vous êtes vraiment débordé(e), rappelez-vous que « toute quantité est meilleure que zéro ». Vous pouvez aussi cumuler de très courtes sessions : marcher une station de plus sur le trajet, prendre les escaliers à la pause déjeuner, faire quelques séries avec des élastiques devant la télé. Tout compte. Réduire le temps passé assis a déjà une valeur santé en soi ; pas besoin d’attendre d’avoir « un vrai créneau » pour commencer.

Q : J’ai des courbatures intenses le lendemain d’une séance, est-ce que je me suis blessé(e) ?
Au début, ou après une augmentation d’intensité, des courbatures retardées (cette sensation de courbature, de raideur, mais sans rougeur ni gonflement articulaire) sont un processus d’adaptation normal, qui se résorbe généralement en un jour ou deux. En revanche, si vous avez une articulation rouge, gonflée, chaude et douloureuse, ou si cela s’accompagne d’une fatigue générale intense, c’est plutôt le signe d’une charge trop importante ou d’une poussée. Il faut alors réduire l’intensité et observer.

Q : Dois-je acheter un cardiofréquencemètre ou un bracelet connecté ?
Ce n’est pas indispensable. Le « test de la conversation » et l’« échelle de perception de l’effort » mentionnés plus haut suffisent pour démarrer en toute sécurité. Les appareils peuvent vous aider à enregistrer et observer les tendances, mais ne laissez pas les chiffres prendre le pas sur vos sensations, d’autant que votre fréquence cardiaque est de toute façon facilement perturbée par les médicaments et l’inflammation.

Q : Je suis enceinte ou je prévois une grossesse, puis-je continuer à faire de l’exercice de cette façon ?
L’exercice et les médicaments pendant la grossesse chez les patientes atteintes de maladies auto-immunes nécessitent une évaluation individuelle encore plus prudente. Il est impératif que votre gynécologue-obstétricien et votre rhumatologue (ou spécialiste concerné) valident cela ensemble. Les recommandations générales de cet article ne s’appliquent pas à cette situation particulière.

Retour à l’histoire de A

Revenons à A, cette élève du début qui avait peur de bouger. Nous n’avons rien fait d’intense. Le premier mois, elle s’est contentée de quelques minutes d’étirements chaque matin au réveil et d’une marche lente d’une dizaine de minutes le long de la rivière près de chez elle en fin de journée. Les jours de poussée, elle ne faisait que des mobilisations articulaires douces. Aux deuxième et troisième mois, elle a ajouté des élastiques et de petits haltères, deux fois par semaine. Six mois plus tard, sa raideur matinale avait diminué, elle n’avait plus aussi peur de monter les escaliers, son poids redescendait doucement, et surtout – elle ne se sentait plus comme une personne « cassée, qui ne peut que se reposer », mais comme une personne « capable de prendre soin d’elle activement ». L’évolution de ses marqueurs sanguins, c’est entre elle et son médecin ; mais sa vie, elle, avait été clairement réécrite par le fait de « bouger ».

Je veux transmettre cette possibilité à vous qui lisez ces lignes. Une maladie auto-immune peut vous accompagner longtemps, mais elle ne devrait pas vous priver du droit de bouger. Avec les bonnes méthodes, en écoutant votre corps, et main dans la main avec votre équipe médicale, vous pouvez tout à fait, sur ce chemin, gagner plus de force, moins de douleur, et une meilleure qualité de vie.

Si vous ne deviez retenir qu’une seule chose aujourd’hui, que ce soit ceci : Pas besoin de viser la perfection du premier coup, commencez simplement par une action si petite qu’il est impossible d’échouer. Demain matin au réveil, étirez-vous trois minutes ; en fin de journée, marchez dix minutes près de chez vous ; interrompez une fois votre temps assis – et c’est tout. Dès l’instant où vous bougez, vous êtes déjà dans la bonne direction. Pour le reste, laissez le temps faire son œuvre.

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Cet article a un but éducatif et ne remplace pas un diagnostic ou un avis thérapeutique individuel délivré par un médecin, un kinésithérapeute ou un diététicien. Les maladies auto-immunes sont nombreuses et leur évolution est fluctuante. Tout programme d’exercice, ajustement alimentaire ou modification de traitement doit d’abord être discuté avec votre équipe médicale, puis adapté individuellement en fonction de votre diagnostic et de vos réactions corporelles.

Références

• EULAR releases 2025 update to physical activity recommendations（Rheumatology Advisor）：https://www.rheumatologyadvisor.com/news/2025-eular-update-to-physical-activity-recommendations-in-ia-and-oa/
• EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis: 2025 update（Annals of the Rheumatic Diseases）：https://ard.eular.org/article/S0003-4967(26)00150-0/fulltext
• The anti-inflammatory effects of exercise on autoimmune diseases: A 20-year systematic review（ScienceDirect）：https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S209525462400019X
• Exercise unleashes anti-inflammatory power against autoimmune diseases（News-Medical）：https://www.news-medical.net/news/20240219/Exercise-unleashes-anti-inflammatory-power-against-autoimmune-diseases.aspx
• Exercise as an anti-inflammatory therapy for rheumatic diseases—myokine regulation（Nature Reviews Rheumatology）：https://www.nature.com/articles/nrrheum.2014.193

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